CIDP入院記（６日目朝）
おはようございます。
入院６日目。
５日間の予定の点滴は今日が最終日です。
今のところ、良くも悪くも体調に変化はなし。でも昨日握力を測定したら久々にら24キロくらいでました。
グロブリンは即効性ないと聞いていたので、そんなすぐ変化ないだろうという思いから、自覚的な変化は感じてないのですが。
もしかしたら、何かしら改善の兆しは体の中で起きている…のかもしれません。
今回の入院の点滴は、留置針が全くもたない上に、ルートがなかなか確保できず…私の血管のご機嫌に翻弄されました。
今日も昨日入れた針（腕のルートとれず、手の甲）を残してはいますが…怪しいな…。（苦笑）
点滴には輸液ポンプを使います。ポンプは多少の充電はできるようですが、すぐ充電が切れるので点滴中はあまりウロウロもできず、基本的にはベッドサイドにいます。
ベッドサイドでは、ダウンロードしてきたNetflixの映画やドラマを見たり、本を読んだり、書写をして過ごしています。
4、5時間かかる点滴中、好きなことしてるので、楽しいと言えば楽しいのですが、狭いスペースの中で長時間座るか、寝転ぶか（でもあまり寝転ばないようにしてます）で過ごすのは、結構…疲れます。
昨日は主に本を読んで過ごしました。普段の生活でこんなにゆっくり本を読める時間はないので、なんと贅沢なことかとも思いますが、流石に毎日連続で座って時間を潰せと言われると、結構しんどいものがあります…。
やっぱ健康が1番。
健康に生活して、活動的な時間もありながら余暇に読書や映画を楽しむのが一番ですわ…うん…。
ちなみにこの入院中読んだ本は、今のところ
◯それでもなお、人を愛しなさい〜人生の意味を見つけるための逆説10か条〜 ケント・M・キース
◯書く習慣 いしかわゆき
◯笹の船で海をわたる 角田光代（いま読んでる途中）
観た映画やドラマは…
◯レッドノーティス
◯大豆だとわ子と3人の元夫
◯Konmari〜もっと人生がときめく片付けの魔法〜
◯珈琲いかがでしょう
◯ボクたちはみんな大人になれなかった
こんな感じ。
読書に映画…捗ります…。（苦笑）
今日、明日の２日、書写なんかもしつつあとどれだけ読んで、観られるか…。
CIDP入院記（５日目朝）
おはようございますー。
今朝は、肩や背中が痛い…。（←これはCIDPの最初の頃からある症状。）
さて、５日目の朝です。今回の入院も後半に入りました。免疫グロブリン点滴も3/5済みました。
点滴をする入院では毎度のことですが、私の腕はルート（点滴の針を静脈に入れること）が取りにくく、点滴しても点滴針が入ってる血管がすぐ音を上げるようで。
点滴の留置針（もてば挿しっぱなしでて固定してもらって３日くらいはそのまま使えたりする）をしても、血管がダメになって毎日針交換している状態です。
ルートをとりなおす看護師さんがとても苦戦されてて…申し訳なくて、腕が透けて血管見えたらいいのになぁ…と切実に思うここ数日です。
今回でCIDPでは今回で通算5回目の入院ですが、毎度ルート取るのが大変らしく。
若手の看護師さんが「私でダメだったら先輩呼んできますから…」と前置きをしてルート取りを始めて、「わーごめんさない、痛いですよねー、痛いですかー？」みたいな感じで何箇所かチクチクしてはみるもののルートをとれず。
「ちょっと、先輩呼んできますね。」と次の刺客が送られてきます。
送られてきた刺客は、刺客として送り込まれてるだけにプレッシャーもあるだろうなーと思いますが、ルートを確保してサラッとかっこよく去っていきます。（笑）
過去の入院では、去っていったあと廊下から「よっ！ゴッドハンド！」という同僚看護師さんの声が聞こえたこともありました。（笑）
入院するたびに思いますが、看護師さんのお仕事を近くで毎日見ると、看護師さんって本当すごい仕事だし、大変な仕事だなーと思います。
ほんと、感謝しかない。
ルートがなかなか取れなくても、イライラするどころか「忙しいところ、ルートが取りにくい私の血管に時間を割かせてしまって申し訳ない！！」という気持ちになってしまいます。（笑）
私のいる病棟の看護師さんも、その他の頑張ってる全ての看護師さんも…ありがとうございますー！（と、ネットの片隅で感謝を叫んでおく。）
さて、そんかこんなで私の治療の進捗ですが。
冒頭書いた通り免疫グロブリン点滴は3/5まで完了しました。
頭痛、吐き気みたいな副作用もなく、私のすぐ音を上げる血管以外の問題は特にない感じです。（笑）
…とはいえ、免疫グロブリンは、いろいろな人から献血いただいた血液から生成した「血液製剤」で、いろいろな人の血液成分が入ってるので「個体差」があるそうで。
それまで副作用もなく大丈夫だったのに、急にそれまでと違った反応がでる、ということはあるそうです。
油断ならないわ…。
とはいえ、やってみなきゃわからないし、やらなきゃならんので、やりますけども。（笑）
なんか今回の入院記は、症状が悪くなってからの入院じゃないので、同じような病気の人の参考にあまりならないですねー…
でも、私のように一見元気そうな人が、実は変わった病気と隣り合わせで生活してるってことを誰かに知ってもらう機会になったらいいなーとも思っています。
さて、今日も血管のご機嫌を伺いつつ、点滴を受けてまいりますー。
病院にらいる人も、そうでない人も、良い1日になりますようにー！
あ、そうそう。
部屋が熱くてエアコンの設定温度を２日かがりで2℃こっそり下げたのに、昨晩のうちに元の温度に戻されてました…。
…朝から暑いです…では…。
CIDP入院記（４日目朝）
おはようございますー。
入院４日目の朝です。
免疫グロブリンの点滴は昨日までで2/5が終わりました。
５日間の免疫グロブリンの点滴を打つのは今回で3回目なのですが、点滴を始めると毎度看護師さんが「頭痛いとか、気持ち悪いとかないですか？」と副作用の有無を聞かれます。
初日の点滴は途中で「あ、なんかちょっと気持ち悪いかも…」と思うこともありましたが、そのうち治りました。そして、今に至るまで良くも悪くも何の変化も感じていません。（笑）
免疫グロブリンは、期待する効果が出るのに数週間と言われているそうで。効果の有無は退院後にわかる予定です。
退院する時に持ち帰る薬から経口ステロイドがまた少し減量なるので、退院後症状の再燃せず、現状維持か改善すれば、免疫グロブリンが効いているであろう…というわけです。
じわじわ効果があるので、結果もじわじわわかってくるということなのですが。
家に戻ってまたバタバタと日常のあれこれに忙殺される生活になって、私がその変化に気づけるのだろうか…ということを、なんとなく不安に思ってたのですが…
日々の忙殺されることについていける体調なら現状維持に成功してるってことだし、
症状が再燃したら日常生活にめちゃくちゃ支障がでるから…
…まぁ、わかるか！
…と、ポジティブなのか自虐なのかよく分からん結論がでた次第です。（笑）
あ、そうそう。今日から昼と夜のご飯が選択肢メニューになります♪
Aコース（標準メニュー）とBコース（アドバンスメニュー）になっていて、両方のメニューを確認した上でBコースが食べたい時は希望を出しておくシステムです。
Bコースはわずかな追加料金がかかりますが、パスタやグラタン、お好み焼きなど、一般的な病院食ではあまり無さそうな献立です。
望んだわけでもない病気になり、
検査を受け、
血を抜かれ、
点滴をうたれ、
出された食事を食べる…
と、入院中は何かにつけて自分の意思が反映されない「受け身」な状態ばかりで、うんざりすることもあるのですが、
そんな入院中生活の中で食事のメニューででも自分の意思が反映されたものが出てくると、ちょっとテンションが上がります。（笑）
ほんと笑ってしまうくらいちょっとしたことだけど、このちょっとしたことが受け身になりがちな入院生活では結構大切だったりします。
ちなみに、今日のお昼は、Bコースのかき揚げ蕎麦を選びました。
天ぷらはなかなか通常の献立ではでないのですよ…。
経験上、蕎麦は確実に伸びて出てきますが、そんなもん関係ねーです。（笑）
点滴しながら食べることになりますが、楽しみです♪
点滴も３日目。留置針（一度入れたら固定して数日使える点滴針）のはずなのに、２日目にして既に３つ目の針が今刺さっておりますが…
針が刺さってるところは写真に撮ってみたもののグロかったのでボツ…。
ダメになって針を抜いたところは結構な内出血になってます…。
看護師さんの技術というよりは、わたしの血管のご機嫌次第…といった感じがするので、むしろ看護師さんにお手間をかけて申し訳ないなーと思っております…。
闘ったわけでもないのに、日々生傷的なものが増えてます…。（笑）
んなわけで、あれやこれいいましたが。
今日も1日心の中では全力疾走で退屈から逃げ切ってやろうと思ってます♪
CIDP入院記（３日目朝）
おはようございます。
入院して３日目の朝です。
隣のおばぁの呼吸浅い寝息をカーテン越しに聴きながら日記を書いています。
昨日もまぁまぁ寝られましたが、今日は昨日よりさらによく眠れました。
私がいま頼りにしてる薬・ステロイドは、眠りにくくなる薬だそうなのですが。
1年前の入院は経口ステロイドが入院管理になる結構な量で飲んでたので、寝られずめちゃくちゃ夜が長い…という入院生活を1ヶ月半ほどしていました。
そんなわけで「入院は寝られないものなんだ。」という印象が私に強く残っていたのですが。
この1年でじわじわ経口ステロイドの服用量が減らしてきたお陰で（いまも服用中ではある）今回の入院では思った以上によく寝られています。（まだ2回寝ただけだけど。）
いや、私、もともとは旅先でも、枕変わろうががめちゃくちゃよく寝てスッキリ起きる図太い人間なのでこれが本来の姿なのでしょう。（笑）
とりあえず寝られてるだけで、入院生活の心の余裕は全く違います。
寝ないと心身の疲れが取れないので、前回の入院ではちょっとしたことでいちいち嘆き悲しみ、自分の未来を悲観していました。（まぁ、1年前は病状も最悪だったのですが…）
それに、大部屋の病室でスマホのルールが守れない患者さんがいたりすると、いちいちめちゃくちゃイラついていました。（笑）
今回はそこまで心落ち込みもないし、やはりいつでもいるマナーが守れない患者さんに遭遇しても前ほどはイラつきません。（もちろんルール守ってほしいなー、とは思うけども。）
睡眠が全てとは言わないけど、やはり心身のコンディションに与える影響はそれなりになるなーと実感する今朝です。
昨日から始まった免疫グロブリンの点滴は全工程５日間。1日の点滴はおよそ3〜4時間。
…長い…（笑）
でもこれが効くことが分かれば自宅で自己点滴という選択肢も浮上し入院しなくて済むようになるし、ステロイドの量ももっと減らせるし、私のQOLがかなり向上するはず。
5Daysの毎日推し（免疫グロブリン）が出演するフェスくらいのつもりで点滴に臨もうと思います。（笑）
CIDPの治療で久々に入院しました。（入院２日目朝）
おはようございます。
昨日からCIDPの治療のため、1週間の予定で入院してます。
今回は調子がわるくなってからの入院ではないので、病院前のロータリーで車から荷物を下ろしてもらって、1人で荷物をゴロゴロ押して入院手続きをしに行って、1人で病室までたどりつきました。
昨年の入院とは大違い。
（昨年は車椅子にのり家族に付き添われていた。）
初日は、レントゲンに心電図と採血の検査をして終了。
今回の入院のメインイベント免疫グロブリンの点滴は２日目（今日）からスタートです。
昨年は病勢が強かったせいかグロブリンが効かず、膝折れするわ、転倒するわ…のてんやわんやでしたが。
副作用は凄いけど効き目抜群のステロイド様のおかげで、ひとまず病勢が落ち着いて安定しているこの頃。
でも、ステロイド様は長く付き合うとロクな目に合わない奴（副作用が色々）なので、ステロイドの量を減らしていっているのがこの1年、という感じ。
現在、ステロイドは1年前の7分の1くらいにまで減っているけど、そろそろ再発してもおかしくないくらいの量。
でも、先生としてはもう少し減らしたいらしく。
減らすステロイドの代わりに同じ役割（神経の炎症を抑える）を果たしてくれる別の薬（免疫グロブリン）でステロイドを減らす分の補完をしたい、というのが今回の入院の目的です。
免疫グロブリンが効くことが確認できたら、自宅で自己点滴、という選択肢もできるらしい。
入院なしで家でできるのも楽だろうなーと思いつつ、体調がしんどくないときは入院で読書や映画を楽しめるのも悪くないと思ったり。（笑）
…でも、入院すると家族への諸々負担が大きいから、やっぱ入院をしないで維持できるようになればいいなーと思います。
そうそう、今回も4人部屋なんですけどね…
今回も個性豊かな（苦笑）ご婦人たちとご一緒させていただいてるので…またそのお話もおいおい…
けだるい日曜日。
風が強くて、肌寒くて、晴れたり曇ったり目まぐるしく天気が変わる1日でした。
外遊びに出かけるから、さっさと日課をこなすように子供たちに言ったけど、天気のせいか子供たちのエンジンイマイチかからず。
とか言ってる私も、なんとなく気だるく外遊び行かないなら行かないでいいかなーと思ったり。
「こんな気分の時はお互い無理して遊びに出てもいいことないか」ということで、今日は「引きこもり日曜日」に決定。おのおの家で好きなことして過ごすことに。
おやつは、薄く小さく焼いたホットケーキに、いちごやバナナ、クリームを好きにトッピングして食べるやつ。
小さな粒に甘さとすっぱさを ぎゅっと凝縮させたようないちごとホイップクリームの組み合わせが、ホットケーキと相性抜群で、なんとなくけだるい日だったけど少しテンションあがりました。
子どもたちも思い思いのホットケーキを楽しんでしました。クリームばっか山ほど載せる人（娘）、いちごばっか食べる人（息子）・・・・みなさん自由で良いです。（笑）
結局、家の中で好きにすごそうってことになって、子供たちは二人でゲームをしたり、おもちゃで遊んだり・・・年子はいい遊び相手だなーと最近よく思います。
遊び相手が家にいるから、近所の子と遊ぼうって気がまったくないようで。親としてはそれはそれでどうなんだろうとも思うけど・・・まぁ、男女の兄妹だし時期がくれば自然と離れてそれぞれの友達ろ遊ぶようになるのかな。
いちいち心配するの、やめよう。
私は、刺し子の布巾を完成させる作業に没頭した1日でした。
・・・嬉しいような、寂しいような。
自分の時間が持てること、子どもの成長は嬉しいけど、これからさきはだんだん求められることが減るんだろうな・・・と思うと、なんか寂しい。
こんな微妙な天気の気だるい日すらも、貴重な家族の時間だなと妙にしみじみした日でした。
きっと明日は、朝から早く着替えない息子にイライラしているだろうけど。（笑）
2021年度、我が家の変化。
新年度が始まって、もう半月が過ぎました。我が家では大きな変化がふたつ。
ひとつめは、息子が小学校入学。
幼稚園の頃より家をでるのが40分も早くなりました。息子に合わせて家族全員生活時間帯が40分前へスライド。
朝の40分は「激変」と言ってもいいほどの変化。毎朝酷い寝起き顔の3人が寝室から出てくるのを眺める日が続いています。（私は基本的に早起き。）
ふたつめは、夫の仕事が完全在宅勤務に移行したこと。
会社員であることは変わりないけど、コロナ禍で仕事の取り組み方を検討した結果「会社に集合しなくてもウチの会社やってけんじゃね？」という結論がでたそうで。
社屋を引き払って社員は各々自宅で仕事をして、週1回社長の家に集合して打ち合わせをするそうです。
まー、「風の時代」らしい決断をする身軽な会社だなーと関心してます。
さて、そんなわけで4月の子どもらの入学式、始業式までは、平日の家に子ども二人と仕事をしている夫が居る、という生活が続いていました。
夫が仕事をしているとはいえ、家の中のメンツを毎日が土日休み状態。
慣れるまでの数日は、私の曜日感覚が崩壊。2週連続で火曜日の生協の注文をわすれました。（苦笑）
現在は子供たちの始業式、入学式も終わり、曜日感覚も戻りましたが。夫が平日に家にいる状態は当然ながら継続中。
夫が毎日居る生活ってどうなんだろうと最初はちょっとネガティブなことも想像したけど、病気で体の動きに若干の不自由がある今、家に頼れる人がいるのは結構安心できていいものだと、ポジティブにとらえています。
子どもらの春休み中も、夫は仕事中とはいえ、家にもうひとり大人がいるだけでで私の心の余裕が違ったなーと思います。（いや、もちろん子どもにイライラすることがあったけど。（苦笑））
コロナ禍の影響や、年度変わりで変化する生活も、ついネガティブな要素に注目しがちだけど、実は悪いことばかりでもないのかなと、思ったりもしています。
＊今日観た映画
→そろそろ若者の恋愛感情絡めた青春ストーリーみたいなの、観るのなんかしんどい年齢になってきたなーって思った。
