両目にものもらい
疲れたら出る「ものもらい」が両目にできました。
結構疲れています。
こんばんは、ひみこです。
直近のお疲れエピソード
4月から始めたフルタイムの仕事は、慣れない業務といけすけねぇマダムの圧をCIDPで落ちた筋力と体力で耐えるにはなかなかしんどく。
心身の疲れが抜け切らず、じわじわと疲労が蓄積しているようで・・・。
最近の「私、疲れてんなー」エピソードとしては・・・
寝坊したと思って慌てて家族を叩き起こしたら、娘が鼻血だしていることに気が動転。この遅刻の危機に鼻血か！と大慌てで子供に30分間で食事と用意をさせ、家から送り出したら、まさかのまだ早朝5時半だった。（通常送り出すのは7時半。送り出した少し後で夫があれ？と気づいて子供を回収し、事無きを得ましたが・・・）
という「5時半にいってらっしゃい事件」が記憶に新しいところ。
- 時計は見ても長い針だけ
- 娘の寝起き鼻血で気が動転した
- 子供が気が散るからといつも時計が割りにつけていたテレビもつけず
- 日が長くなって朝5時半は曇った日の朝7時半程度の明るさだった
・・・など、複数の条件が重なり起こった事件ですが、たぶん、私自身にもう少し心身ともに余裕があれば防げたんだろうな〜。
水曜日：娘発熱。元気な息子もセットで早退
と、その事件で自分の心身の疲れと余裕のなさを実感した水曜日の昼前。
朝は平熱だった娘が、学校で発熱。38度をマークしたそうで、すぐに兄妹もろとも回収してくれ、と学校から電話。
仕事をウキウキ（笑）早退して、子供らを迎えに。
そして、ここからまた私を心身（主に精神面）での消耗させる2日半の始まり。
- 午後からの診察・検査、調剤の待ち時間の長さ
- コロナだったら・・・という不安
- 娘の熱は下がったが、検査結果待ちで1日、時勢を鑑み1日の子供2人との自宅待機
- 元気なのに休まされてる息子の持て余す時間と体力・・・
- 翌日にはスッキリ熱が下がった娘の持て余す時間と体力・・・
娘の熱がスッキリ下がって、検査結果も陰性だったのはよかったのですが、大変なのはその後。
木曜日：元気な病み上がり小1とただ元気な小2との自宅待機1日目
厄介なのは病気ではなく、その後なのである。
早退した翌日の朝には特に解熱剤もなしで熱が下がり、娘はスッキリした顔で起床。しかし、昨日したPCR検査の結果連絡がまだ。（結果は、翌日か、検査件数が多いよ翌々日と言われていた。）
陰性の結果で「シロ」と確認できないと、子供も親も自宅待機なままのわけです。
検査翌日の午後には陰性の結果連絡が病院からきて一安心。明日から学校行けるね♪というと、娘が
頭が痛い「かも」
と。
・・・いや「かも」ってなんだよ、自分のことだろうよ。
でも、子供は自分の体の違和感を言語化して伝えるのはまだ難しいのかな・・・。
本人は学校大好きな子なので、学校に行きたくないとかそういうのは無さそうだし…。
というわけで、さらに1日念の為学校は休むことに。その旨を学校へ連絡したところ、元気な兄も一緒にもう1日お休み、ということに・・・。
金曜日：元気な病み上がり小1とただ元気な小2との自宅待機2日目
娘は相変わらず「頭痛いかも」とはいいつつ、もう元気な様子。
でも子供の頭痛は怖いので親としてはゴロゴロ寝て過ごしてもらいたいけど、娘はともに休んでいる兄と家の中で遊び、大きな声で笑い、全く横になる様子もなく。最終的には
ごめん、ちょっとうるさいからボリューム下げくれる？（怒）
と私からお願いするほど盛り上がって兄妹で遊んでました。
でも、仲良く遊んでんのかと思えば、知らんうちに喧嘩になってたり、部屋がありえないほど散らかってたり・・・。
1日中子供の様子を気にしつつ、床に子供が広げて放置しているものを拾い続けてる感じの1日でした。（苦笑）
とはいえ・・・
そんな感じで、仕事せ心身の疲れが蓄積しているところから、コロナかも・・・という心配からの子供と丸2日自宅待機で、疲労感上塗りだった水、木、金でした。
でも・・・仕事に行って、いけすかねぇマダムをご機嫌を伺いながら過ごすよりも、我が子の繰り返される喧嘩の仲裁をし、片付けても片付けても散らかる自宅を片付けているほうがまだ精神的に楽だな〜・・・。
勢いで行き始めた仕事ですが、こりゃ選択を誤ってるな〜ということが、自分の中ではっきりした3日間でした。（苦笑）
明日からまたそれぞれの持ち場に戻ります・・・
そんな訳で、コロナでもなく、娘もすっかり元気になったので、明日からは子供は2人とも学校へ、私は職場へ戻ります。
あぁ。仕事行きたくない。家にいたい。（笑）
でも、子供も頑張っていくんだもんね、私も頑張らねば。（ほどほどに）
でも、やっぱ働き方はちょっと修正していく必要があるな〜とも思っているので・・・ちょっといろいろ模索・軌道修正していこうと思います。
さ、ものもらいがまだ治ってない両目に、抗菌目薬をさして寝ましょう、寝ましょう・・・。
わたしの2022年GWが終わりました。
世間の連休ムードが続きますが私のGWは終わり、今日からお仕事再開でした。
土日絡めて4日休んたので、さぞかし仕事がだるいのだろうと思って職場に向かいましたが、意外と思ったほどしんどくなかったです。（いや、だるいのはだるいけども。）
新卒で就職した会社では、最初の年だけでなくその後も毎年GW明けは絶望的な気持ちで出社していましたが・・・気分的にも楽でした。
そんなわけで思ったほどは疲れずに済んだので、今日は帰ってきて久々に投資関連の勉強をやり直しぶ、オーディオブックを聴いたり、本を読んだり、自分の口座を確認したり。
少しではあるけど私にも収入がまた入ってくるのを機に、我が家のお金のあれこれを整理整頓中です。
子供は年子なので、進学にお金がかかり出すと2年連続でどーんと出費が続くようになるので、義務教育期間が貯めどき、増やしどき・・・。
お母さんはがんばるのです。（自分の遊ぶ金欲しさでもあるけど、（笑））
なにげに難病持ちなので、働きだしたことを実家の母に言うと、めちゃくちゃ心配されたのですが。
・・・まぁ、悪化したらその時考えるわ・・・。（遠い目）
薬のおかげで日常生活はまぁできてるのに、いつか来るかもしれない悪化をおそれてぼんやり過ごすのももったいない。
蓄えを増やしたい気持ちもあるけど、一昨年から入院したり静養したりで病人なお母さんを子供達には見せてきたので、動ける時には「元気っぽい働くお母さん」も子供達に見せておきたいな、と思います。（笑）
子供の記憶に残るお母さんは、明るく元気っぽいほうがいいなーと思いましてな。
そんなわけで明日も仕事です。
楽しいとも、嫌と思わず、淡々と働いて来ようと思います。
オーディオブックのある休日。
書こう、書こうとも思いつつ、なぜが続かない日記的ブログですが。
数年ぶりの会社勤めを始め飛ぶように時間がすぎて行く中、通り過ぎていく考え事や、思い出を少しでも掬い取って残しておくために、やっぱり書きたいなーと思ってまたこのブログに戻ってきました。
世間はゴールデンウィークですが。
我が家は夫婦で変則的な勤務日の並びで、連休いえどどこへ行くわけでもなく。
子供もコロナ禍のおかげでインドア生活に苦を感じなくなったようで・・・。その日のやることやったらそれぞれゲームや読書をして過ごして、特に不満もないようなので親としてはありがたい限りです。（苦笑）
また連休ではない時に、どこか子供が楽しめるところのい家族で出かけられたらいいな、と思っています。
私はといえば、普段より少し丁寧に家事をしつつ、オーディオブックを聴き漁る連休です。
本を読むという行動は、他のことを何かしながら、というのは難しいのですが。オーディオブックを聴きながらなら、家事など作業的なことをしながら楽しむことができるのがいいです。
なんとなく家事に没頭してしまって、インプットもアウトプットもできずに休日は終わってしまう・・・といった虚無感を感じることなく、このインドアな連休をおえることができそうです。
ちなみに今日聴いたのは3冊。
視覚を使って読むと1日に3冊は結構難しいですが、ながら聴きをすれば時間のある休みの日なら1日に2、3冊の本を聞くことができそうです。
聴くだけで自分の中に何も残らないのもよくないので、インプットとアウトプットのバランスを取りながら、オーディオブックのある生活を楽しんでいこうと思います。
アドベントカレンダーを作りました。（←半日がかり）
こだもクリスマスまでの日をおはようございます。
昨日はアドベントカレンダー作りに生気を吸い取られて日記が書けませんでしたので、朝日記です。
昨日作ったのはこれ。
クリスマスの日までを楽しくカウントする、アドベントカレンダーです。
子供2人分の25日分の一口おやつが小袋に入ったものをぶら下げています。
一般的なのは、お菓子が入ってる引き出しや小袋に日数が入っていてクリスマスまであと何日かわかるようになってますが、我が家はくじ引き感覚で楽しんでもらうために、あえて日数を入れませんでした。
お菓子は買ってきましたが、出来るだけ家にあるもので使ってしまおうということで、お菓子が入ってる小袋は折り紙で製作。
こだもそれぞれに「開ける楽しみ」がないと面白くないかな、ということで子供2人のり25日分の袋を作ったので…結構な作業量でした…。
…にしても、最近の子供はなんでも揃ってるから、小さいお菓子のアドベントカレンダーごときではあんまり喜ばないかなぁ…と内心思ってましたが、
「どれにしようかなぁ…」
と嬉しそうに昨日の分を選んでる子供の姿が見られて、こういうのもまだ楽しめるお年頃なんだなーと思いました。（笑）
いろいろ遊びかたも変わって早熟な感じがする昨今の子供ですが、一方で私が子供の頃と同じ素朴な部分（笑）もあるんだなーと、我が家の子供を見ると思います。
ほっといてもデジタルな新しい情報はどんどん入ってくるので、親としてはこういうアナログな子供の「子供の頃の思い出」も作っていきたいですね。
アドベントカレンダーで、我が家のクリスマス準備はほぼコンプリートです。
あ、あとはプレゼントをサンタさんに手配しないと。
アンドレザジャイアントと同じ高さ
入院している時は朝書くのが都合良かったですが、自宅に戻ると日が暮れてから書くのが都合良さそうです。
こんばんは。
退院当日の昨日から「通常営業」な生活でしたが、今日は家の中庭にツリーを飾ったり、子供の参観日とクラス懇談会に出席したり・・・通常営業以上のイベントづいた1日でした。
中庭にツリーを飾る
退院してから天気の良い日にしようと予定していた、中庭のツリーをかざりました。
ツリーの高さが210センチっていってたかな・・・夫曰く「アンドレザジャイアントと同じくらいの高さ」と言ってました。知らんがな・・・。（笑）
例年は子供にオーナメントを飾ってもらったりするのですが、結局オーナメントの飾り方がアンバランスで私が子供に隠れて手直しするので（笑）、今年がもう子供がいない時間帯に大人だけで飾りました。
子供たちは室内の小さめのツリーを飾ってもらって、それで満足しているようです・・・。
ツリーがあるとぐっと家の中が華やかでクリスマスな雰囲気になりますね♪
息子、小学校初めての参観日
コロナの影響で小学1年生の息子の参観日は今回が初めて。幼稚園の参観日とは違った緊張感を親（私）が持って参加しましたが、家でみる姿とは違ってよく頑張ってたようです。感心、感心。
息子、最近自分の事を「僕」と言い始めました、前は「○○くん」と自称してたんですがね。
そんな息子、今日の参観日でもそうでしたが、最近家の外では私を見つけても以前ほど「おかあさ〜ん♪」って感じで駆け寄ってきてベタベタして来なくなりました。
ベタベタされると、それはそれで大変だったのですが、いざ無くなってくると寂しいもんです。
その時、その時を大切にしなくちゃな・・・・。
退院後の相棒は握力計
入院8日目。退院しました。
体調を崩しての入院ではないので、帰りに食品の買い物を済ませて午後から通常営業です。
幼稚園に娘を迎えに行き、公園で遊んで帰りたいと言うので、少し遊ばせて帰ってきました。・・・通常営業です。（笑）
昨日は1日、点滴後の様子見でただただ病院にいるような1日でしたが、良くも悪くも自覚するような変化ありませんでした。
体調が落ちてからの入院の場合は
○立てないところから、自力で立ち上がれた
○立ち上がるだけでギリギリだったのが、杖で歩けるようになった
○握力が5キロ程度で筆記具を握って書くところから、普通に持って書けるようになる
・・・など、ゼロに近いところからの回復なので、変化の振れ幅が大きくてが非常にわかりやすいのですが。
今回の入院は日常生活がギリできる状態で、その状態の維持・向上が目的の入院だったので、変化の振れ幅が小さいし、じわっと変化するので変化が自覚しにくい。
「あ、そういえば段が登りやすくなった・・・かも」
「あ、ペットボトルが前より開けやすくなった・・・かも・・・」
みたいな日常の自分の小さな変化に気づく必要があるのですが。
うーん・・・気づけるかなー・・・私。（苦笑）
こういう小さい変化は「いつのまにか、なんとなくそうなってた」ということが多く、私のの主観でしかないので「気がするだけなのかな・・・うーん、わかんない・・・」となりがち。（苦笑）
そんなわけで、自分の主観に依らない客観的な判断材料が欲しいので、今日から次の外来診察までの1ヶ月ほどは「マイ握力計」で毎日握力を測って記録していこうと思ってます。
こちら私が昨年から愛用しております握力計です。（笑）
筋力面はこれである程度の傾向は捉えられるのではないかと思います。
でも結局、痺れや感覚鈍麻の有無は自分の主観に頼るしかないのですが・・・。（笑）
ひとまず1ヶ月程度は、いつも以上に自分の体を注意深く観察してみようと思います。
CIDP入院記（７日目朝）日記のススメ
おはようございます！
７日目朝です。
昨日で５日連続毎日数時間の免疫グロブリンの点滴が終わりました。
開放感！！
毎日の点滴の時間も長いし、今回は針を入れた血管はすぐにダメになるし…
気分的に疲労感が募る五日間でしたが、なんと無事予定量の点滴を体内に取り込むことができました。（笑）
あとは効いてくれることを願うのみ。
とはいうものの体調の現状維持できたとしても、ステロイドの減量と一緒にやってるので、
◯ステロイドを減量した量でも再発せずに済んでいるのか、
◯ステロイドを減らした分を免疫グロブリンが補っているからこそ維持されているのか
どっちなのかわからないのです…。
先生は、ステロイドで維持できる限界点を調べるよりも、1年くらいかけて戻ってきてる体調を維持することを優先した結果が今回の入院しての免疫グロブリンの点滴でした。
最悪のケースとしては、免疫グロブリンが大して効かず、減量したステロイドの量では神経の炎症が抑えきれない…というシナリオですが…。
もうこればっかりは、やってみないと・なってみないと分からないので、不安がらず、期待もせず、冷静に体の反応を観察していこうと思います。
…で、今日は点滴針から開放された今日は、検査もなく様子見するだけの1日。
今日も書写に読書に映画に…文化活動に勤しもうと思います。（笑）
あ、そうそう。
昨年入院してた時に看護実習生として1週間ほど私についてくれた子がいたのですが、その子が国試に合格し、病棟で看護師としてお仕事をされています。
昨年の実習生時代に、私についてくれた実習が終わるとあとは国試に向けてひたすら勉強します…と言っていたので、その後どうしてるのかなー…となんとなく気にはなっていたのですが。
今回の入院で無事？再会を果たしました。（笑）
実習服でない、一丁前のカッコいいナースのユニフォームで、ポッケにペンやら道具やらたくさん入れて働いてる姿が見れて、私がとても嬉しかったです。
そんな元実習生さんが、昨日朝ごはんを持ってきてくれた時に
ひとつ、言おうと思ってたことがあるんです！
というので、何事かと思って聞いてみたら
私、ひみこさん（仮名）に勧めてもらったのて、実習中からここに就職するまでの期間、毎日日記書いたんです。読み返すと面白いし、書いてよかったですー。あと、ひみこさんと再会した日も嬉しくて日記に書きました。
とのこと。
彼女が実習生としてついてくれてた時、手帳に体調のメモや日記を書いているのを見られた時に「ちょっとした事でも手帳でいいから書きつけておくと、あとで読み返して面白いよー。書いてみたら？」と私が何気なくお勧めしたことをちゃんと実践してくれてたようです。
たぶんその時期の日記ということは…
国試に向けて一生懸命勉強したこと、国試に受かって嬉しかったこと、就職が決まった事、就職するまでの楽しい春休み期間の思い出、就職に向けてのドキドキ…
そんなことがその期間の日記には詰まってるんだろうなーと思うと、おばさん、胸がきゅんきゅんします。（笑）
そういう人生の大きな節目の期間を記録するきっかけになれたのなら、嬉しいなぁ…。
手帳にメモ程度に書く日記はずっと続けてますが、彼女のお陰で改めて日記書くっていいなーと思いました。
このネットに書く日記も改めてスタートしたところだけど、手書きの日記も少しだけ充実させていきたいなーと思いました。
人って覚えてるようで、忘れてしまうから。思い出や新鮮な感情を書き残そう…。
なんにもなかったと思う日も、日記を書き出してみると「意外となんかあった日」だったりするし。
昨日、元実習生さんに言われて嬉しかった気持ちを書いた手帳…何年か経って読み返しても、きっと昨日の嬉しい気持ちを思い出せるんだろうなぁ…。
感情のタイムカプセルみたいだ…。
