アドベントカレンダーを作りました。(←半日がかり)

こだもクリスマスまでの日をおはようございます。

 

昨日はアドベントカレンダー作りに生気を吸い取られて日記が書けませんでしたので、朝日記です。

 

昨日作ったのはこれ。

f:id:himiko76:20211202070934j:image

クリスマスの日までを楽しくカウントする、アドベントカレンダーです。

 

子供2人分の25日分の一口おやつが小袋に入ったものをぶら下げています。

 

一般的なのは、お菓子が入ってる引き出しや小袋に日数が入っていてクリスマスまであと何日かわかるようになってますが、我が家はくじ引き感覚で楽しんでもらうために、あえて日数を入れませんでした。

 

お菓子は買ってきましたが、出来るだけ家にあるもので使ってしまおうということで、お菓子が入ってる小袋は折り紙で製作。

f:id:himiko76:20211202071827j:image

こだもそれぞれに「開ける楽しみ」がないと面白くないかな、ということで子供2人のり25日分の袋を作ったので…結構な作業量でした…。

 

…にしても、最近の子供はなんでも揃ってるから、小さいお菓子のアドベントカレンダーごときではあんまり喜ばないかなぁ…と内心思ってましたが、

 

「どれにしようかなぁ…」

 

と嬉しそうに昨日の分を選んでる子供の姿が見られて、こういうのもまだ楽しめるお年頃なんだなーと思いました。(笑)

 

いろいろ遊びかたも変わって早熟な感じがする昨今の子供ですが、一方で私が子供の頃と同じ素朴な部分(笑)もあるんだなーと、我が家の子供を見ると思います。

 

ほっといてもデジタルな新しい情報はどんどん入ってくるので、親としてはこういうアナログな子供の「子供の頃の思い出」も作っていきたいですね。

 

アドベントカレンダーで、我が家のクリスマス準備はほぼコンプリートです。

 

あ、あとはプレゼントをサンタさんに手配しないと。

アンドレザジャイアントと同じ高さ

f:id:himiko76:20211130185503p:plain

入院している時は朝書くのが都合良かったですが、自宅に戻ると日が暮れてから書くのが都合良さそうです。

 

こんばんは。

 

退院当日の昨日から「通常営業」な生活でしたが、今日は家の中庭にツリーを飾ったり、子供の参観日とクラス懇談会に出席したり・・・通常営業以上のイベントづいた1日でした。

 

 

中庭にツリーを飾る

f:id:himiko76:20211130183534j:plain退院してから天気の良い日にしようと予定していた、中庭のツリーをかざりました。

 

ツリーの高さが210センチっていってたかな・・・夫曰く「アンドレジャイアントと同じくらいの高さ」と言ってました。知らんがな・・・。(笑)

 

例年は子供にオーナメントを飾ってもらったりするのですが、結局オーナメントの飾り方がアンバランスで私が子供に隠れて手直しするので(笑)、今年がもう子供がいない時間帯に大人だけで飾りました。

 

子供たちは室内の小さめのツリーを飾ってもらって、それで満足しているようです・・・。

 

ツリーがあるとぐっと家の中が華やかでクリスマスな雰囲気になりますね♪

息子、小学校初めての参観日

コロナの影響で小学1年生の息子の参観日は今回が初めて。幼稚園の参観日とは違った緊張感を親(私)が持って参加しましたが、家でみる姿とは違ってよく頑張ってたようです。感心、感心。

 

息子、最近自分の事を「僕」と言い始めました、前は「○○くん」と自称してたんですがね。

 

そんな息子、今日の参観日でもそうでしたが、最近家の外では私を見つけても以前ほど「おかあさ〜ん♪」って感じで駆け寄ってきてベタベタして来なくなりました。

 

ベタベタされると、それはそれで大変だったのですが、いざ無くなってくると寂しいもんです。

 

その時、その時を大切にしなくちゃな・・・・。

退院後の相棒は握力計

f:id:himiko76:20211129180855p:plain

入院8日目。退院しました。

 

体調を崩しての入院ではないので、帰りに食品の買い物を済ませて午後から通常営業です。

 

幼稚園に娘を迎えに行き、公園で遊んで帰りたいと言うので、少し遊ばせて帰ってきました。・・・通常営業です。(笑)

 

昨日は1日、点滴後の様子見でただただ病院にいるような1日でしたが、良くも悪くも自覚するような変化ありませんでした。

 

体調が落ちてからの入院の場合は

 

○立てないところから、自力で立ち上がれた

○立ち上がるだけでギリギリだったのが、杖で歩けるようになった

○握力が5キロ程度で筆記具を握って書くところから、普通に持って書けるようになる

 

・・・など、ゼロに近いところからの回復なので、変化の振れ幅が大きくてが非常にわかりやすいのですが。

 

今回の入院は日常生活がギリできる状態で、その状態の維持・向上が目的の入院だったので、変化の振れ幅が小さいし、じわっと変化するので変化が自覚しにくい。

 

「あ、そういえば段が登りやすくなった・・・かも」

「あ、ペットボトルが前より開けやすくなった・・・かも・・・」

 

みたいな日常の自分の小さな変化に気づく必要があるのですが。

 

うーん・・・気づけるかなー・・・私。(苦笑)

 

こういう小さい変化は「いつのまにか、なんとなくそうなってた」ということが多く、私のの主観でしかないので「気がするだけなのかな・・・うーん、わかんない・・・」となりがち。(苦笑)

 

そんなわけで、自分の主観に依らない客観的な判断材料が欲しいので、今日から次の外来診察までの1ヶ月ほどは「マイ握力計」で毎日握力を測って記録していこうと思ってます。

 

f:id:himiko76:20211129171401j:plain

マイ握力計

こちら私が昨年から愛用しております握力計です。(笑)

筋力面はこれである程度の傾向は捉えられるのではないかと思います。

 

でも結局、痺れや感覚鈍麻の有無は自分の主観に頼るしかないのですが・・・。(笑)

 

ひとまず1ヶ月程度は、いつも以上に自分の体を注意深く観察してみようと思います。

CIDP入院記(7日目朝)日記のススメ

f:id:himiko76:20211128103856p:image

おはようございます!

 

7日目朝です。

 

昨日で5日連続毎日数時間の免疫グロブリンの点滴が終わりました。

 

開放感!!

 

毎日の点滴の時間も長いし、今回は針を入れた血管はすぐにダメになるし…

 

気分的に疲労感が募る五日間でしたが、なんと無事予定量の点滴を体内に取り込むことができました。(笑)

 

あとは効いてくれることを願うのみ。

 

とはいうものの体調の現状維持できたとしても、ステロイドの減量と一緒にやってるので、

 

ステロイドを減量した量でも再発せずに済んでいるのか、

 

ステロイドを減らした分を免疫グロブリンが補っているからこそ維持されているのか

 

どっちなのかわからないのです…。

 

先生は、ステロイドで維持できる限界点を調べるよりも、1年くらいかけて戻ってきてる体調を維持することを優先した結果が今回の入院しての免疫グロブリンの点滴でした。

 

最悪のケースとしては、免疫グロブリンが大して効かず、減量したステロイドの量では神経の炎症が抑えきれない…というシナリオですが…。

 

もうこればっかりは、やってみないと・なってみないと分からないので、不安がらず、期待もせず、冷静に体の反応を観察していこうと思います。

 

…で、今日は点滴針から開放された今日は、検査もなく様子見するだけの1日。

 

今日も書写に読書に映画に…文化活動に勤しもうと思います。(笑)

 

あ、そうそう。

 

昨年入院してた時に看護実習生として1週間ほど私についてくれた子がいたのですが、その子が国試に合格し、病棟で看護師としてお仕事をされています。

 

昨年の実習生時代に、私についてくれた実習が終わるとあとは国試に向けてひたすら勉強します…と言っていたので、その後どうしてるのかなー…となんとなく気にはなっていたのですが。

 

今回の入院で無事?再会を果たしました。(笑)

 

実習服でない、一丁前のカッコいいナースのユニフォームで、ポッケにペンやら道具やらたくさん入れて働いてる姿が見れて、私がとても嬉しかったです。

 

そんな元実習生さんが、昨日朝ごはんを持ってきてくれた時に

 

ひとつ、言おうと思ってたことがあるんです!

 

というので、何事かと思って聞いてみたら

 

私、ひみこさん(仮名)に勧めてもらったのて、実習中からここに就職するまでの期間、毎日日記書いたんです。読み返すと面白いし、書いてよかったですー。あと、ひみこさんと再会した日も嬉しくて日記に書きました。

 

とのこと。

 

彼女が実習生としてついてくれてた時、手帳に体調のメモや日記を書いているのを見られた時に「ちょっとした事でも手帳でいいから書きつけておくと、あとで読み返して面白いよー。書いてみたら?」と私が何気なくお勧めしたことをちゃんと実践してくれてたようです。

 

たぶんその時期の日記ということは…

 

国試に向けて一生懸命勉強したこと、国試に受かって嬉しかったこと、就職が決まった事、就職するまでの楽しい春休み期間の思い出、就職に向けてのドキドキ…

 

そんなことがその期間の日記には詰まってるんだろうなーと思うと、おばさん、胸がきゅんきゅんします。(笑)

 

そういう人生の大きな節目の期間を記録するきっかけになれたのなら、嬉しいなぁ…。

 

手帳にメモ程度に書く日記はずっと続けてますが、彼女のお陰で改めて日記書くっていいなーと思いました。

 

このネットに書く日記も改めてスタートしたところだけど、手書きの日記も少しだけ充実させていきたいなーと思いました。

 

人って覚えてるようで、忘れてしまうから。思い出や新鮮な感情を書き残そう…。

なんにもなかったと思う日も、日記を書き出してみると「意外となんかあった日」だったりするし。

 

昨日、元実習生さんに言われて嬉しかった気持ちを書いた手帳…何年か経って読み返しても、きっと昨日の嬉しい気持ちを思い出せるんだろうなぁ…。

 

感情のタイムカプセルみたいだ…。

 

CIDP入院記(6日目朝)

f:id:himiko76:20211127090150p:image
おはようございます。

 

入院6日目。

5日間の予定の点滴は今日が最終日です。

 

今のところ、良くも悪くも体調に変化はなし。でも昨日握力を測定したら久々にら24キロくらいでました。

 

グロブリンは即効性ないと聞いていたので、そんなすぐ変化ないだろうという思いから、自覚的な変化は感じてないのですが。

 

もしかしたら、何かしら改善の兆しは体の中で起きている…のかもしれません。

 

今回の入院の点滴は、留置針が全くもたない上に、ルートがなかなか確保できず…私の血管のご機嫌に翻弄されました。

 

今日も昨日入れた針(腕のルートとれず、手の甲)を残してはいますが…怪しいな…。(苦笑)

 

点滴には輸液ポンプを使います。ポンプは多少の充電はできるようですが、すぐ充電が切れるので点滴中はあまりウロウロもできず、基本的にはベッドサイドにいます。

 

ベッドサイドでは、ダウンロードしてきたNetflixの映画やドラマを見たり、本を読んだり、書写をして過ごしています。

 

4、5時間かかる点滴中、好きなことしてるので、楽しいと言えば楽しいのですが、狭いスペースの中で長時間座るか、寝転ぶか(でもあまり寝転ばないようにしてます)で過ごすのは、結構…疲れます。

 

昨日は主に本を読んで過ごしました。普段の生活でこんなにゆっくり本を読める時間はないので、なんと贅沢なことかとも思いますが、流石に毎日連続で座って時間を潰せと言われると、結構しんどいものがあります…。

 

やっぱ健康が1番。

 

健康に生活して、活動的な時間もありながら余暇に読書や映画を楽しむのが一番ですわ…うん…。

 

ちなみにこの入院中読んだ本は、今のところ

 

◯それでもなお、人を愛しなさい〜人生の意味を見つけるための逆説10か条〜 ケント・M・キース

◯書く習慣 いしかわゆき

◯笹の船で海をわたる 角田光代(いま読んでる途中)

 

観た映画やドラマは…

 

◯レッドノーティス

◯大豆だとわ子と3人の元夫

◯Konmari〜もっと人生がときめく片付けの魔法〜

◯珈琲いかがでしょう

◯ボクたちはみんな大人になれなかった

 

こんな感じ。

 

読書に映画…捗ります…。(苦笑)

今日、明日の2日、書写なんかもしつつあとどれだけ読んで、観られるか…。

CIDP入院記(5日目朝)

f:id:himiko76:20211126084605p:image

おはようございますー。

 

今朝は、肩や背中が痛い…。(←これはCIDPの最初の頃からある症状。)

 

さて、5日目の朝です。今回の入院も後半に入りました。免疫グロブリン点滴も3/5済みました。

 

点滴をする入院では毎度のことですが、私の腕はルート(点滴の針を静脈に入れること)が取りにくく、点滴しても点滴針が入ってる血管がすぐ音を上げるようで。

 

点滴の留置針(もてば挿しっぱなしでて固定してもらって3日くらいはそのまま使えたりする)をしても、血管がダメになって毎日針交換している状態です。

 

ルートをとりなおす看護師さんがとても苦戦されてて…申し訳なくて、腕が透けて血管見えたらいいのになぁ…と切実に思うここ数日です。

 

今回でCIDPでは今回で通算5回目の入院ですが、毎度ルート取るのが大変らしく。

 

若手の看護師さんが「私でダメだったら先輩呼んできますから…」と前置きをしてルート取りを始めて、「わーごめんさない、痛いですよねー、痛いですかー?」みたいな感じで何箇所かチクチクしてはみるもののルートをとれず。

 

「ちょっと、先輩呼んできますね。」と次の刺客が送られてきます。

 

送られてきた刺客は、刺客として送り込まれてるだけにプレッシャーもあるだろうなーと思いますが、ルートを確保してサラッとかっこよく去っていきます。(笑)

 

過去の入院では、去っていったあと廊下から「よっ!ゴッドハンド!」という同僚看護師さんの声が聞こえたこともありました。(笑)

 

入院するたびに思いますが、看護師さんのお仕事を近くで毎日見ると、看護師さんって本当すごい仕事だし、大変な仕事だなーと思います。

 

ほんと、感謝しかない。

 

ルートがなかなか取れなくても、イライラするどころか「忙しいところ、ルートが取りにくい私の血管に時間を割かせてしまって申し訳ない!!」という気持ちになってしまいます。(笑)

 

私のいる病棟の看護師さんも、その他の頑張ってる全ての看護師さんも…ありがとうございますー!(と、ネットの片隅で感謝を叫んでおく。)

 

さて、そんかこんなで私の治療の進捗ですが。

 

冒頭書いた通り免疫グロブリン点滴は3/5まで完了しました。

 

頭痛、吐き気みたいな副作用もなく、私のすぐ音を上げる血管以外の問題は特にない感じです。(笑)

 

…とはいえ、免疫グロブリンは、いろいろな人から献血いただいた血液から生成した「血液製剤」で、いろいろな人の血液成分が入ってるので「個体差」があるそうで。

 

それまで副作用もなく大丈夫だったのに、急にそれまでと違った反応がでる、ということはあるそうです。

 

油断ならないわ…。

 

とはいえ、やってみなきゃわからないし、やらなきゃならんので、やりますけども。(笑)

 

なんか今回の入院記は、症状が悪くなってからの入院じゃないので、同じような病気の人の参考にあまりならないですねー…

 

でも、私のように一見元気そうな人が、実は変わった病気と隣り合わせで生活してるってことを誰かに知ってもらう機会になったらいいなーとも思っています。

 

さて、今日も血管のご機嫌を伺いつつ、点滴を受けてまいりますー。

 

病院にらいる人も、そうでない人も、良い1日になりますようにー!

 

あ、そうそう。

部屋が熱くてエアコンの設定温度を2日かがりで2℃こっそり下げたのに、昨晩のうちに元の温度に戻されてました…。

 

…朝から暑いです…では…。

 

CIDP入院記(4日目朝)

f:id:himiko76:20211125092211p:image

おはようございますー。

入院4日目の朝です。

免疫グロブリンの点滴は昨日までで2/5が終わりました。

 

5日間の免疫グロブリンの点滴を打つのは今回で3回目なのですが、点滴を始めると毎度看護師さんが「頭痛いとか、気持ち悪いとかないですか?」と副作用の有無を聞かれます。

 

初日の点滴は途中で「あ、なんかちょっと気持ち悪いかも…」と思うこともありましたが、そのうち治りました。そして、今に至るまで良くも悪くも何の変化も感じていません。(笑)

 

免疫グロブリンは、期待する効果が出るのに数週間と言われているそうで。効果の有無は退院後にわかる予定です。


退院する時に持ち帰る薬から経口ステロイドがまた少し減量なるので、退院後症状の再燃せず、現状維持か改善すれば、免疫グロブリンが効いているであろう…というわけです。

 

じわじわ効果があるので、結果もじわじわわかってくるということなのですが。

 

家に戻ってまたバタバタと日常のあれこれに忙殺される生活になって、私がその変化に気づけるのだろうか…ということを、なんとなく不安に思ってたのですが…

 

日々の忙殺されることについていける体調なら現状維持に成功してるってことだし、

 

症状が再燃したら日常生活にめちゃくちゃ支障がでるから…

 

…まぁ、わかるか!

 

…と、ポジティブなのか自虐なのかよく分からん結論がでた次第です。(笑)

 

あ、そうそう。今日から昼と夜のご飯が選択肢メニューになります♪

 

Aコース(標準メニュー)とBコース(アドバンスメニュー)になっていて、両方のメニューを確認した上でBコースが食べたい時は希望を出しておくシステムです。

 

Bコースはわずかな追加料金がかかりますが、パスタやグラタン、お好み焼きなど、一般的な病院食ではあまり無さそうな献立です。

 

望んだわけでもない病気になり、

検査を受け、

血を抜かれ、

点滴をうたれ、

出された食事を食べる…

 

と、入院中は何かにつけて自分の意思が反映されない「受け身」な状態ばかりで、うんざりすることもあるのですが、

 

そんな入院中生活の中で食事のメニューででも自分の意思が反映されたものが出てくると、ちょっとテンションが上がります。(笑)

 

ほんと笑ってしまうくらいちょっとしたことだけど、このちょっとしたことが受け身になりがちな入院生活では結構大切だったりします。

 

ちなみに、今日のお昼は、Bコースのかき揚げ蕎麦を選びました。

 

天ぷらはなかなか通常の献立ではでないのですよ…。

 

経験上、蕎麦は確実に伸びて出てきますが、そんなもん関係ねーです。(笑)

 

点滴しながら食べることになりますが、楽しみです♪

 

点滴も3日目。留置針(一度入れたら固定して数日使える点滴針)のはずなのに、2日目にして既に3つ目の針が今刺さっておりますが…

 

針が刺さってるところは写真に撮ってみたもののグロかったのでボツ…。

 

ダメになって針を抜いたところは結構な内出血になってます…。

 

看護師さんの技術というよりは、わたしの血管のご機嫌次第…といった感じがするので、むしろ看護師さんにお手間をかけて申し訳ないなーと思っております…。

 

闘ったわけでもないのに、日々生傷的なものが増えてます…。(笑)

 

んなわけで、あれやこれいいましたが。

 

今日も1日心の中では全力疾走で退屈から逃げ切ってやろうと思ってます♪