CIDP入院記（３日目朝）
おはようございます。
入院して３日目の朝です。
隣のおばぁの呼吸浅い寝息をカーテン越しに聴きながら日記を書いています。
昨日もまぁまぁ寝られましたが、今日は昨日よりさらによく眠れました。
私がいま頼りにしてる薬・ステロイドは、眠りにくくなる薬だそうなのですが。
1年前の入院は経口ステロイドが入院管理になる結構な量で飲んでたので、寝られずめちゃくちゃ夜が長い…という入院生活を1ヶ月半ほどしていました。
そんなわけで「入院は寝られないものなんだ。」という印象が私に強く残っていたのですが。
この1年でじわじわ経口ステロイドの服用量が減らしてきたお陰で（いまも服用中ではある）今回の入院では思った以上によく寝られています。（まだ2回寝ただけだけど。）
いや、私、もともとは旅先でも、枕変わろうががめちゃくちゃよく寝てスッキリ起きる図太い人間なのでこれが本来の姿なのでしょう。（笑）
とりあえず寝られてるだけで、入院生活の心の余裕は全く違います。
寝ないと心身の疲れが取れないので、前回の入院ではちょっとしたことでいちいち嘆き悲しみ、自分の未来を悲観していました。（まぁ、1年前は病状も最悪だったのですが…）
それに、大部屋の病室でスマホのルールが守れない患者さんがいたりすると、いちいちめちゃくちゃイラついていました。（笑）
今回はそこまで心落ち込みもないし、やはりいつでもいるマナーが守れない患者さんに遭遇しても前ほどはイラつきません。（もちろんルール守ってほしいなー、とは思うけども。）
睡眠が全てとは言わないけど、やはり心身のコンディションに与える影響はそれなりになるなーと実感する今朝です。
昨日から始まった免疫グロブリンの点滴は全工程５日間。1日の点滴はおよそ3〜4時間。
…長い…（笑）
でもこれが効くことが分かれば自宅で自己点滴という選択肢も浮上し入院しなくて済むようになるし、ステロイドの量ももっと減らせるし、私のQOLがかなり向上するはず。
5Daysの毎日推し（免疫グロブリン）が出演するフェスくらいのつもりで点滴に臨もうと思います。（笑）
CIDPの治療で久々に入院しました。（入院２日目朝）
おはようございます。
昨日からCIDPの治療のため、1週間の予定で入院してます。
今回は調子がわるくなってからの入院ではないので、病院前のロータリーで車から荷物を下ろしてもらって、1人で荷物をゴロゴロ押して入院手続きをしに行って、1人で病室までたどりつきました。
昨年の入院とは大違い。
（昨年は車椅子にのり家族に付き添われていた。）
初日は、レントゲンに心電図と採血の検査をして終了。
今回の入院のメインイベント免疫グロブリンの点滴は２日目（今日）からスタートです。
昨年は病勢が強かったせいかグロブリンが効かず、膝折れするわ、転倒するわ…のてんやわんやでしたが。
副作用は凄いけど効き目抜群のステロイド様のおかげで、ひとまず病勢が落ち着いて安定しているこの頃。
でも、ステロイド様は長く付き合うとロクな目に合わない奴（副作用が色々）なので、ステロイドの量を減らしていっているのがこの1年、という感じ。
現在、ステロイドは1年前の7分の1くらいにまで減っているけど、そろそろ再発してもおかしくないくらいの量。
でも、先生としてはもう少し減らしたいらしく。
減らすステロイドの代わりに同じ役割（神経の炎症を抑える）を果たしてくれる別の薬（免疫グロブリン）でステロイドを減らす分の補完をしたい、というのが今回の入院の目的です。
免疫グロブリンが効くことが確認できたら、自宅で自己点滴、という選択肢もできるらしい。
入院なしで家でできるのも楽だろうなーと思いつつ、体調がしんどくないときは入院で読書や映画を楽しめるのも悪くないと思ったり。（笑）
…でも、入院すると家族への諸々負担が大きいから、やっぱ入院をしないで維持できるようになればいいなーと思います。
そうそう、今回も4人部屋なんですけどね…
今回も個性豊かな（苦笑）ご婦人たちとご一緒させていただいてるので…またそのお話もおいおい…
けだるい日曜日。
風が強くて、肌寒くて、晴れたり曇ったり目まぐるしく天気が変わる1日でした。
外遊びに出かけるから、さっさと日課をこなすように子供たちに言ったけど、天気のせいか子供たちのエンジンイマイチかからず。
とか言ってる私も、なんとなく気だるく外遊び行かないなら行かないでいいかなーと思ったり。
「こんな気分の時はお互い無理して遊びに出てもいいことないか」ということで、今日は「引きこもり日曜日」に決定。おのおの家で好きなことして過ごすことに。
おやつは、薄く小さく焼いたホットケーキに、いちごやバナナ、クリームを好きにトッピングして食べるやつ。
小さな粒に甘さとすっぱさを ぎゅっと凝縮させたようないちごとホイップクリームの組み合わせが、ホットケーキと相性抜群で、なんとなくけだるい日だったけど少しテンションあがりました。
子どもたちも思い思いのホットケーキを楽しんでしました。クリームばっか山ほど載せる人（娘）、いちごばっか食べる人（息子）・・・・みなさん自由で良いです。（笑）
結局、家の中で好きにすごそうってことになって、子供たちは二人でゲームをしたり、おもちゃで遊んだり・・・年子はいい遊び相手だなーと最近よく思います。
遊び相手が家にいるから、近所の子と遊ぼうって気がまったくないようで。親としてはそれはそれでどうなんだろうとも思うけど・・・まぁ、男女の兄妹だし時期がくれば自然と離れてそれぞれの友達ろ遊ぶようになるのかな。
いちいち心配するの、やめよう。
私は、刺し子の布巾を完成させる作業に没頭した1日でした。
・・・嬉しいような、寂しいような。
自分の時間が持てること、子どもの成長は嬉しいけど、これからさきはだんだん求められることが減るんだろうな・・・と思うと、なんか寂しい。
こんな微妙な天気の気だるい日すらも、貴重な家族の時間だなと妙にしみじみした日でした。
きっと明日は、朝から早く着替えない息子にイライラしているだろうけど。（笑）
2021年度、我が家の変化。
新年度が始まって、もう半月が過ぎました。我が家では大きな変化がふたつ。
ひとつめは、息子が小学校入学。
幼稚園の頃より家をでるのが40分も早くなりました。息子に合わせて家族全員生活時間帯が40分前へスライド。
朝の40分は「激変」と言ってもいいほどの変化。毎朝酷い寝起き顔の3人が寝室から出てくるのを眺める日が続いています。（私は基本的に早起き。）
ふたつめは、夫の仕事が完全在宅勤務に移行したこと。
会社員であることは変わりないけど、コロナ禍で仕事の取り組み方を検討した結果「会社に集合しなくてもウチの会社やってけんじゃね？」という結論がでたそうで。
社屋を引き払って社員は各々自宅で仕事をして、週1回社長の家に集合して打ち合わせをするそうです。
まー、「風の時代」らしい決断をする身軽な会社だなーと関心してます。
さて、そんなわけで4月の子どもらの入学式、始業式までは、平日の家に子ども二人と仕事をしている夫が居る、という生活が続いていました。
夫が仕事をしているとはいえ、家の中のメンツを毎日が土日休み状態。
慣れるまでの数日は、私の曜日感覚が崩壊。2週連続で火曜日の生協の注文をわすれました。（苦笑）
現在は子供たちの始業式、入学式も終わり、曜日感覚も戻りましたが。夫が平日に家にいる状態は当然ながら継続中。
夫が毎日居る生活ってどうなんだろうと最初はちょっとネガティブなことも想像したけど、病気で体の動きに若干の不自由がある今、家に頼れる人がいるのは結構安心できていいものだと、ポジティブにとらえています。
子どもらの春休み中も、夫は仕事中とはいえ、家にもうひとり大人がいるだけでで私の心の余裕が違ったなーと思います。（いや、もちろん子どもにイライラすることがあったけど。（苦笑））
コロナ禍の影響や、年度変わりで変化する生活も、ついネガティブな要素に注目しがちだけど、実は悪いことばかりでもないのかなと、思ったりもしています。
＊今日観た映画
→そろそろ若者の恋愛感情絡めた青春ストーリーみたいなの、観るのなんかしんどい年齢になってきたなーって思った。
綴る。
手帳ジプシーに、日記ジプシーとは私のこと。
手帳は新しく思いついては、使い方を変えるから使い方が定まらず。
日記は、日記やコラム的なものをネットに書き残す場所を作ろうと、ここ1、2年あれこれ手をつけては、方向性が定まらなかったり、体調的に書ける状態じゃなかったりで、長続きしていない。
春、新年度。
また気持ちも新たに（性懲りもなく？）ゼロから書く場所を作りました。
タイトルは「晴耕雨読」
晴耕雨読（せいこううどく）
晴れた日には田畑をたがやし、雨の日には家で読書すること。悠々自適の生活にいう。
大辞林 第三版 より
新1年生と年長の年子を抱え、自分も名前が長くて覚えられない病名の難病を背負い込んでしまって「悠々自適」な生活とはいきませんが・・・。
季節や天候、自然を感じながら、今できる生活を楽しんで、その記録を綴っていきたいと思います。
今度は続くのでしょうか・・・。
